一个强直性脊柱炎患者的 App 开发自救历程

关键词： PainMap, 强直性脊柱炎, 独立开发, 慢性疼痛, 医疗辅助

我是一名独立开发者，也是一名拥有 10 年病史的强直性脊柱炎 (AS) 患者。 这种病被称为“不死的癌症”。它带来的不仅是身体的疼痛，更是长期的精神折磨。

为什么要开发 PainMap？

每次去医院复诊，医生都会问：“最近感觉怎么样？哪里疼？” 我往往只能笼统地回答：“还行，背有点僵。” 但这种模糊的描述对治疗调整毫无帮助。痛感是主观的、流动的。上周可能是骶髂关节疼，这周可能是颈椎僵硬。

我意识到，我需要证据。我需要一张清晰的地图，告诉医生我的身体到底经历了什么。

可视化：让疼痛被看见

PainMap 的核心是一个交互式的 3D 身体模型。

• 点哪涂哪：我不希望用文字去描述“左后背下方第三根肋骨处”，我只想在模型上直接点击那个位置。
• 颜色代表程度：深红代表剧痛，浅红代表隐痛。一目了然。

只有病人懂病人

在开发过程中，我加入了很多只有病友才懂的细节：

• 晨僵时间记录：这是 AS 活跃度的重要指标。
• 用药反馈：记录生物制剂或止痛药的效果。
• 隐私优先：因为病耻感，我不希望数据上传云端，所以 PainMap 坚持完全本地存储。

PainMap 是我的自救工具，也希望能成为你的拐杖。愿我们在与疼痛共处的日子里，都能掌握主动权。